Primiti povestea mea reala ca si ziua de astazi … o voi spune simplu, caci aproape descrie un destin impermeabil.
Numele meu este Simeda, am 38 de ani, si de la varsta de 19 ani si jumatate, am inceput problemele de sanatate. O sa vorbesc despre boala, deoarece ea traieste cu mine. O port cu mine peste tot, desi devine epuizanta.
Diagnosticul este de Paniculita prin Deficit de Alfa 1 Antitripsina – varianta rara.
Din martie 2001 pana in acest moment am 150 interventii chirurgicale, 99 sunt la nivelul membrelor superioare, de: excizie a tesutului fibrozat, reconstructii cu lambouri locale si la distanta, grefe de piele, neuroliza nervilor, tenoliza tendoanelor, fasciotomii extinse, amputarea degetului III mana dr., reconstructie de artera cubitala si brahiala, excizia arterei brahiale dr. si 51 la nivelul maxilarului, mandibulei si fetei, de excizie a ulceratiilor si tesutului fibrozat.
In prezent singurul tratament posibil consta in terapia de augmentare cu Alfa 1 Antitripsina, care nu este accesibil in tara noastra. Este o boala rara care inca nu este inclusa in lista bolilor rare din Romania.
Pretul tratamentului pentru 10g / saptamana este de 3660 EURO / saptamana. Costul este unul prea mare ca sa poata fi sustinut pe cont propriu si in aceste conditii simt cum linistea a inchis ambii ochi.
Complicatiile fiind tot mai mari, in anumite etape evolutive ale bolii am fost nevoita sa-mi procur tratamentul din fonduri proprii, ulterior din donatiile oamenilor si sponsorizari pentru o evolutie postoperatorie favorabila. Intreruperea tratamentului sau doza mica pe care am reusit sa o sustin financiar a dus la recidivarea simptomatologiei si alte interventii chirurgicale. In absenta tratamentului de substitutie beneficiul interventilor chirurgicale este limitat, iar fiecare interventie chirurgicala atrage dupa sine o alta interventie de amploare mai mare, mai mutilanta, ca urmare a sacrificiului de tesuturi impus de actul chirurgical.
Minunea din viata mea a fost anul acesta cand printr-o sponsorizare am reusit sa fac tratamentul la doza recomandata doua luni, perioada in care am ajuns sa fiu cel mai fericit om, dupa doua saptamani de tratament lucrurile s-au schimbat radical, totul s-a vindecat si cu ajutorul medicamentului situatia a fost tinuta sub control fara sa mai apara alte complicatii.
Terminarea tratamentului a dus la reaparitia problemelor in iunie 2019 boala manifestandu-se prin hemoragii locale masive iar din 22.07.2019 prin aparitia emfizemului in spatiile profunde ale capului și gatului care au necesitat 21 de interventii chirurgicale la nivelul fetei si ulterior a mainii stangi.
In aceasta perioada foarte grea medicii au luptat alaturi de mine salvandu-mi viata din cauza lipsei de tratament care nu este accesibil in Romania. Intreruperea tratamentului a dus de fiecare data la recidivarea simptomatologiei si alte interventii chirurgicale. In absenta tratamentului de substitutie beneficiul interventilor chirurgicale este limitat, iar fiecare interventie chirurgicala atrage dupa sine o alta interventie de amploare mai mare, mai mutilanta, ca urmare a sacrificiului de tesuturi impus de actul chirurgical.
Toata aceasta perioada grea a fost acoperita de oameni minunati care m-au ajutat si carora le multumesc, cu ajutorul lor reusind sa fac tratamentul o perioada dupa care acum tot datorita unor persoane extraordinare am ajuns sa pot face tratamentul in strainatate pentru o perioada de timp. Pentru acest lucru am nevoie sa ma pot sustine financiar (acoperirea unei taxe pentru medicament, chirie, etc) care se ridica la aproximativ 20.000 EURO / an.
In continuarea am sa va prezint putin ce reprezinta diagnosticul pe care il am.
Deficitul de Alfa 1 Antitripsina este o afectiune genetica rara care apare in lipsa proteinei Alfa 1 Antitripsina din sange, determinand declansarea bolilor pulmonare, hepatice si uneori tegumentare. Paniculita este una dintre manifestarile mai putin frecvente ale Deficitului de Alfa 1 Antitripsina. Fiind o inflamatie a stratului de tesut gras si fibros aflat chiar sub straturile pielii, care se manifesta prin aparitia de: zone necrozante, supuratii spontane ale tegumentului in absenta unui traumatism anterior al sau si prin aparitia de noduli indurati sau moi pe suprafata pielii. Aceste inflamatii pot persista luni de zile si pot progresa de la o faza acuta la una cronica.
Am acceptat ca boala sa locuiasca cu mine, insa uneori durerea ucide orice sentiment si ramane doar ingaduinta … a mea, dar si a celor din jur.
Cu toate astea, nu am renuntat si nici nu o voi face. Lupt in continuare, dar acum nu o mai pot face singura si am nevoie de ajutorul vostru, pana la introducerea diagnosticului si obtinerea tratamentului prin Ministerul Sanatatii. Dosarul pentru obtinerea si decontarea tratamentului a fost depus in 25.07.2018, ulterior la dosar au fost adaugate mai multe cereri si memorii pentru obtinerea tratamentului. Din pacate datorita numarului foarte mic de pacienti in lume cu Paniculita din Deficitul de Alfa 1 Antitripsina tratamentul este Off-label, putinele studii posibile pe un numar mic de pacienti dovedind ca singurul tratament de success in aceasta forma a bolii este tratamentul de substitutie cu Alfa 1 Antitripsina, lucru dovedit si in cazul meu in perioada in care am avut tratamentul s-a ajuns la remiterea completa a simtomatologiei, evolutia favorabila a bolii fara aparitia de leziuni noi.
Cererea de nevoi speciale a fost respinsa de ANMDMR deoarece prescrierea medicamentului pentru nevoi speciale trebuie sa respecte indicatiile terapeutice pentru care este autorizat medicamentul, iar furnizarea de medicamente pentru nevoi speciale din Romania presupune ca pacientul se angajeaza sa suporte contravaloarea medicamentului.
Orice donatie din partea voastra este un pas spre dorinta mea de a merge mai departe.
Va multumesc tuturor pentru citirea acestei povesti si pentru orice contributie pe care o faceti.
Donatii se pot face in:
* contul in RON: RO25BTRLRONCRT00J6342202 deschis la Banca Transilvania Cluj, pe numele Ungureanu Simeda
* contul in EURO: RO42BTRL06604201J63422XX deschis la Banca Transilvania Cluj, pe numele Ungureanu Simeda
* contul de PayPal: www.paypal.me/SimedaUngureanu
* conturile asociatiei din care eu fac parte
Asociatia Alfasim, CIF: 39588160, deschise la Banca Transilvania Cluj, SWIFT: BTRLRO22
– CONT CURENT RON: RO26BTRLRONCRT0452717201
– CONT CURENT EURO: RO73BTRLEURCRT0452717201
(la Detalii plata se poate trece: Donatie tratament Simeda, Donatie pentru Simeda, Impreuna pentru Simeda)
