+40 766 107 012

info@alfasim.ro

Membră a

Alpha-1 Europe Alliance
Asociatia Alfasim

Despre noi

Asociaţia Alfasim este o organizaţie non-guvernamentală care are drept scop promovarea, sprijinirea, creșterea calităţii vieţilor și apărarea drepturilor pacienţilor cu: boli genetice, boli rare, boli cronice, Deficit de Alfa-1 Antitripsină. Vrem să îmbunătățim accesul la informație a pacienților ce sufera de boli generate de mutații genetice. Cooperăm cu organizaţii naționale și internaționale cu profil similar.

Alfasim este membră a Alianţei Europene Alfa-1, care este vocea organizaţiilor de pacienţi Alfa-1 din Europa. Ne dorim să fim alături de pacienţii cu Deficit de Alfa-1 Antitripsină și familiile acestora, să-i sprijinim și să le oferim informaţiile necesare despre această boală rară. Vrem să înfiinţăm o comunitate a persoanelor cu Deficit de Alfa-1 Antitripsină.
Chiar vicepreședinta noastră, Simeda este o Alfa, cu o formă rară de deficit de Alfa-1 antitripsină.

În momentul în care dumneavoastră sau un membru al familiei dumneavoastră este diagnosticat cu Deficit de Alfa-1 Antitripsină, aveţi o mulţime de întrebări la care doriţi să le găsiţi un răspuns iar noi dorim pe acest site să vă dăm informaţiile de care aveţi nevoie despre această boală genetică.